Antonio de la Iglesia. Presentación personal y definición de TEA


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Hola a tod@s.

Me llamo Antonio de la Iglesia Soriano, vivo en A Coruña, tengo 51 años y estoy muy agradecido de poder participar en este foro de WordPress.

Soy el padre de Taiza, una niña con Sindrome de Rett, que es un Trastorno de Espectro Autista (TEA), tiene 24 años y, como no, es una preciosidad. Asiste a un centro de dia de la asociación ASPANAES tras terminar su ciclo escolar.

A raiz del diagnostico de Taiza, que fue cuando tenia 6 años, me fui implicando progresivamente en el movimiento asociativo que surgió por las enormes carencias que los padres detectábamos en la educación y servicios que la administración gestionaba para las personas con TEA y sus familias. Hoy soy presidente de ASPANAES, presidente de la Federación Autismo Galicia, presidente de la Confederación Autismo España, patrono de la Fundación Autismo Coruña, Vocal del Comite Español de Representantes de personas con Discapacidad (CERMI), Vocal del CERMI Galicia, Vocal del Foro para la Educación Inclusiva, etc…

Es realmente enriquecedor ya que tengo las diferentes visiones que provienen de mi situación como padre, de presidente de una asociación provincial que tienen 10 centros donde se prestan servicios a las personas con TEA y sus familias en aulas atención temprana, colegios, centros de dia y residencias, de una federación autonomía que coordina a diferentes asociaciones de diferentes provincias y de una Confederación nacional  integrada por asociaciones y federaciones de distintas CCAA. Ademas de todo ello me permite estar en contacto con las diferentes administraciones tanto locales como provinciales, autonómicas y estatales, conocer sus políticas y tratar de hacerles llegar cuales son nuestras preocupaciones y necesidades.

En próximos artículos comentare diferentes temas, pero en este primero me gustaría acercaros a lo que es una persona con TEA.

En los últimos años, y gracias a los avances en el conocimiento disponible en relación al Autismo y a otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente han incorporado el término “Trastornos del Espectro del Autismo” (TEA) para referirse de manera más amplia a este tipo de trastornos. Con esta concepción se enfatiza la específica alteración en el desarrollo social que implican, así como la gran heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas y en las necesidades de las personas que los presentan.

Los TEA son trastornos complejos, que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales. En gran parte de los casos llevan asociados diferentes patologias como pueda ser epilepsia, trastornos motores, trastornos del lenguaje, etc..

En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Actualmente no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los TEA. Éste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como a una evaluación específica de su conducta.

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo.

Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos. En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

Por otro lado, suelen presentar alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.

Además, las personas con TEA tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

En los últimos años se ha constatado también un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Estudios epidemiológicos recientes realizados en Europa apuntan una prevalencia de 1 caso de TEA por cada 150 niños en edades escolares y en los últimos meses estudios en EEUU apuntan a 1 caso cada 88 niños en edad escolar. En ellos se confirma también que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.

Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Es fundamental que el diagnóstico se realice de manera precoz y que el niño o la niña reciban una apropiada intervención temprana.

Además, es fundamental que los recursos educativos y comunitarios sean los adecuados a sus necesidades individuales, y que dispongan de una red de apoyo que facilite su participación social.

Es necesario destacar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Los rasgos que caracterizan los TEA no desaparecen cuando la persona llega a la vida adulta, aunque sus necesidades sí van cambiando con la edad y el paso del tiempo.

Así, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder cuanto antes a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida de forma continua y permanente.

Es fundamental que el diagnóstico se realice de manera precoz y que el niño o la niña reciban una apropiada intervención temprana.

Espero que ya tengais una referencia sobre lo que es y como es una persona con TEA. Un saludo y hasta el proximo.

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3 comentarios

Archivado bajo ONGs

3 Respuestas a “Antonio de la Iglesia. Presentación personal y definición de TEA

  1. Inma Cid

    Bienvenido a bordo, y GRACIAS por incorporarte

  2. Pingback: Antonio de la Iglesia. Presentación personal y definición de TEA | Talleres De Paz

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